кубаноид Wrote:
Открою вам секрет, по обычным случаям консилиум не собирают.
Собирают. Постоянно. Даже дистанционно.
Quote:
И как они не могли знать, если диагноз уже поставлен?
"Мы настояли на том, чтобы нас отвезли к узким специалистам. Яне поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа». "
Еще раз сказал такую правду не врач в больнице или поликлинике, а врач из НИИ Педиатрии.
Конечно они все знали.
И знали что их дочь умрет.
И сами же подтверждают в своем интервью. Вот эта фраза:
Quote:
Слышал, что две недели назад в Московской области решили создать комиссию, которая соберёт все документы на детей, нуждающихся в «Спинразе», и подаст это в областной Минздрав. Сделать они это собирались за месяц. То есть какие-то реальные подвижки, если и будут, то уже после смерти нашей дочери. Но я думаю, что они просто так время тянут. На наших детей нет денег.
И вся эта статья, и это интервью "заточена" только на одно - "в России с медициной все плохо".
Теперь разберем имеющиеся факты. Мы не видим карточки больного, мы не видим и не знаем мнения другой стороны.
Зато мы знаем четко, что СМА первого типа, НЕизлечимая смертельная болезнь.
Мы знаем, что со СМА 1 типа, дети не доживают до 2х лет. Потому что болезнь прогрессирует. То есть, СМА 1 типа, это фактически агония. Неотвратимая.
Препарат "Спинраза" не спасает от этой агонии, а только лишь немного ее замедляет.
И очень редко, затормаживает течение болезни, оставляя годовалого ребенка в состоянии овоща.
И единственное, чем адекватно можно помочь в этом случае - это грамотная и квалифицированная паллиативная помощь.
Что как раз и улучшает качество той короткой жизни, которая отведена несчастному ребенку.
Это все, на чтт способна медицина на сегодня, при СМА.
Все.
Остальное - это белый шум, зачастую поднимаемый и/или заказываемый производителями "чудо Спинраз" в том числе.
Quote:
Или на вас она не распространяется? Или все же подписывали протокол принятия новой присяги?
Она один раз принимается (подписывается). При выпуске из ВУЗа.
Quote:
Вообще страшно читать про то как нет смысла спасать неспасаемого...
Страшно, да. Согласен конечно.
Приходит человек на прием, а у него не только в карточке, а простите на лице уже все написано, что называется. Развалина.
И - "доктор, помогите!". А помочь то уже и нечем. Волшебных пилюль не существует еще пока.
Quote:
Не дай то бог, вам оказаться на месте таких неспасаемых. Тем более страшно это слышать от врача.
Конечно не дай Бог. Это очень тяжело, я знаю.
У меня родная сестра умерла от глиобластомы. Ухаживали мы, до последнего.
На работе три десятка пациентов пройдет, и домой едешь как в хоспис.
Страшно это все.
Но нужно уметь смотреть на жизнь прямо, без экивоков и эфемерных иллюзий.