Sevpolitforum.info

Вот с психологами туго. Вы не против вашей кандидатуры? Специального образования не нужно - главное сказать мудрое слово в нужный момент. Вы ведь не откажетесь, правда?

Вот мне одно интересно. За такую цену препарат каким образом производят? Его на марсе выращивали?
Ладно, есть препарат, дорогой, но эффективный, почему государство не озаботиться его скопировать и производить для нужд своих граждан и главное детей, именно ради которых сейчас продлевает мат.капитал и прочие. Государству не интересно это?

Нужно понимать, что такое СМА.
Это генетический дефект (врожденный), при котором из-за дефектного гена не формируются белки, необходимые для жизни спинальных мотонейронов. Нейроны отмирают, и обездвиженный человек умирает.
Это состояние необратимо.
Если нейроны погибли, то все - другие не вырастут.
Диагноз этого заболевания ставится когда уже пошла клиника, а значит лечить уже поздно.
Уже погибло критическое количество нейронов.
Все, что может дать этот препарат - чуть улучшить состояние и чуть замедлить процесс.

Вот пример супер-пуперного лечения:



В этой связи возникает вопрос - а зачем все это надо, если результат все равно один? Тем более, за такую, совершенно необоснованно задранную цену?
В РФ сейчас на учете 881 человек с СМА.
На их лечение требуется 37 миллиардов рублей.
Вся программа льготного лекарственного обеспечения составляет 56 миллиардов рублей.

Кого лечить будем? Этих, с СМА или всех остальных?

Вся эта история с Спинразой очень похожа на Масковские выкрутасы с гиперлупой и прочим космосом.
Сначала попилили средства на разработке, а теперь поднимают нереальное бобло на экспериментальном и по факту беспонтовом препарате.
Создана целая система лоббирования этого препарата. Но за такие деньги никто его закупать не будет.

Вы написали про девочку 17 лет. А Золгенсмой вылечиваются только если его ввести до 2 лет максимум. Я же написала в посте.

это личная просьба, или вы от имени всего коллектива ищете стрелочника....?
объявляйте открытый конкурс на вакансию, уверен, что найдутся добровольцы, как это было не раз
способные на простые, но очень важные действия.....

Если закупать золгенсма, то только с введением сма в скрининг новорожденных. Для получения наилучших результатов. Мне кажется,что ее не регистрируют потому, что даже сами разработчики не уверены, что этот ген останется в организме навсегда. А повторное введение препарата невозможно. Что касается спинразы, это сейчас нужно 40 млрд. Дальше эта сумма будет увеличиваться, потому что будут рождаться новые дети с сма. Вариант тут только один - резко снижать цену. Уж какими угодно способами, законными или не законными.

Просьбы нету. Коллектив скорее нахер пошлёт. Стрелочнеку я бы состав с пассажирами не доверил.Ругаццо хочетсо. Отключаюсь от связи.

О том и речь.
Попадалась статья. Пытались начать скринить.
Отскринили несколько тысяч, ничего не нашли.
А 1 процедура 7 тыр стоит.

Учитывая, что на 146 миллионов населения зарегистрирована только 1 тысяча больных, никто не будет вводить этот скрининг на постоянной основе.
А без своевременного выявления лечение бесполезно.

Честь мундира и соратника мы не защищаем никак. Я просто пишу как есть.
И своим пациентам всегда говорю как есть.
По крайней мере стараюсь.
Что же касается недостаточного финансирования..... Есть очень много вот таких "Спинраз", которые (и в общем то, медицинское сообщество это признает), всего лишь дают надежду. И ничего более.
Не КИ толком, ни толком же доказанной эффективности, ни разработанных процедур терапии. Ничего нет. Только призрачная "надежда". И это уже вопросы не к докторам.
А гораздо выше. Есть куча людей, которые занимаются регистрацией, закупками, сертификацией и так далее.



Так нашелся же такой, который сказал правду - "это будет не жизнь, а агония".
Чистейшую правду сказал. Но его за правду тотчас "захотелось выкинуть в окно".
И что делать этому бедному эскулапу?

Как то приходит ко мне на приём мужик. Жалобы на стреляющие боли в спине, на онемение ног, и так далее. Работает комплектовщиком-грузчиком на оптовом складе.
Очень подозреваю классическую грыжу, протрузия, все дела. Но не видя результатов КТ (МРТ) и так далее, 100% диагноз не ставлю, все под вопросом. Выписываю направления на всевозможные анализы. В ответ "Да вы нихера не можете, нихера не умеете и не знаете! Нахрена мне это КТ, я знаю что у меня болит, выпишите мне таблетки, я читал в интернете".
И таких, чуть ли не половина.


Таких методик достаточно. Конечно, система паллиативной помощи на постсоветском пространстве развита не очень, с этим не поспорить.
Но уже есть и хосписы, уже есть и психологи.

Ну, хотя бы тем, кого до 2-х лет успели выявить, можно дать лекарство? Или опять нет?

Для людей призрачная надежда куда важнее, чем ваша гребаная правда.
Вот честно, был бы это ваш ребенок, вы бы выбрали правду или боролись пока есть надежда?
Все такие умные со стороны.....

Вот я за то и говорю, почему госужарство не озаботиться скопировать это лекарство и производить у себя для своего населения? Пусть 10 из тысячи выживут это уже результат, чем даже не пытаться их спасти. Ведь уверен, что цена завышена в 10 раз минимум. Значит нафиг это не нужно государству.
Хотя видя какой беспредел бывает с копеечными лекарствами из группы жизненоважных, не удивительно, что государству в лице министерства здравоохранения это не нужно.

Можно.
Консилиум ,минимум три подписи, протокол, обязательная фраза "ПО ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ПОКАЗАНИЯМ", ВК, и так далее.

А чего вы так лицо-то сузили. Над минздравом стоит минфин, который выделяет те самые деньги, которые идут на нужды минздрава. Утверждает этот бюджет госдума, которая для себя любимых отдельную медицину сделала, да и зарубежной очень поцреатичненько не брезгует. Где-то рядом болтаются клещи-страховые, присосавшиеся к деньгам между государством и больницами. У них все отличненько.
Там такое широкое личико получается, что только патроны ящиками выделяй.

Так вы сами сeбе противоречите.
То есть, сказав ПРАВДУ человеку, что где -то есть препарат стоимость которого порядка 2 млн долларов, и он даёт НАДЕЖДУ, кем я буду выглядеть в его глазах?
Меня в окно выкидывать сразу?
Болезнь лечат не слова. Лечат лекарства.
(КИ той же Спинразы, четко показали отсутствие эффекта Плацебо при СМА).

И кроме этого,есть порядок назначения и выписки лекарственных препаратов, утвержденный приказом Минздрава. Его номер, кажется 1175.
Я (вообще любой доктор) обязан ему следовать.


Вот честно.
Я бы выбрал правду, какой бы она не была. И исходя уже из этой правды, боролся бы за жизнь ребенка.
А винить доктора и "выкидывать его в окно" за то что он говорит как есть на самом деле - за что?


Так все таки, врач тут причем? Его за что "в окно выкидывать"?

Воти я вам говорю, что вы сами сeбе противоречите. "Скопировать", "удешевить", "производить у себя" это все хорошие, мудрые и правильные слова.
Но есть жизнь, а она немножко отличается от этих слов.
Чистый пример.
Буквально недавно, с аптек как ветром выдуло препарат "Кеппра". Действующее вещество Леветирацетам. Вот пропал и все.
Народ взвыл. Это хороший противосудорожный препарат для эпилептиков. Вообще, это бельгийский препарат (UCB), но его пр-во локализовано в Ярославле,на "Р-Фарм". Кроме этого, скществует и производится с десяток аналогов,как наших так и зарубежных производителей с тем же действующим веществом. Нл вот такая незадача, (и это несмотря на одинаковое действующее вещества) только Кеппру можно назначать беременным, например. И ничего другого.
У многих от отечественных аналогов, сильные побочки, кому-то переход на сКеппры на Эпитерру или Леветинол, тот же,очень чреват.

Производитель Кеппры отмалчивается, или пространно отвечает, что "Препарат на складах в достаточном количестве". Минздрав валит все на производителя.
В списке ЖНВЛП Летевирацетам имеется, и выдают его без проблем. Но не Кеппру, а любой другой Летевирацетам.
Ребус прост.
Минздрав устанавливает максимально допустимую закупочную цену на препарат ЖНВЛП скажем 10 рублей. А производителю Кеппры он обходится в 11. А производителю Леветинола в 8 рублей. А производителю Эпитерры в 7.5 рубля.
А все одно - Летевирацетам. Пожалуйста.
Кто по вашему, победит в тендере? Кто на него заявится, а кто скажет "нафиг-нафиг, я лучше коммерсам продам"?

На мой взгляд, ребус нифига не прост: а кто досконально проверяет содержание действующего вещества в готовой форме? А кто проверяет отличие оригинала от генерика? Понятие изомеров еще помните? А оптических - L-, R- формы? Насколько помню, самый громкий скандал был с Талидомидом в США? А Mr-масса для полимеров? количество примесей и прочее. Биодоступность препарата и его фармакокинетика/фармакодинамика в готовой форме?
Насколько вообще равнозначны препараты разных изготовителей? Кто это проверяет? Не на формальное "вроде похоже", а хотя бы на список, приведенный мной?

Что вы так возбудились? Со свои окном, как заезженой пластинкой.
Знаю я как вы говорите правду. Давеча при поступлении в больницу видел как женщину с ребенком в коляске отшивали, несмотря на то, что они записаны на госпитализацию и уже проходили обследование в этой же больнице. Просто лень было направление прочитать полностью и позвонить уточнить насчет записи на госпитализацию. Так весь приемный покой разорался на женщину, что она не туда приехала.
Ух как вас задело. А теперь представим, что врач сказал, что ваш ребенок не жилец и я помочь не могу.
Или врач сказал, что я не могу вам помочь, нет полномочий, но есть способ "Консилиум ,минимум три подписи, протокол, обязательная фраза "ПО ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ПОКАЗАНИЯМ", ВК, и так далее" я вам помогу подать документы на консилиум и подскажу как можно ускорить процесс.
Есть разница в отношении? И вот во втором случае это врач, а в первом лечила с правдой и толку от него никакого.
Так вот в первом случае это ваша гребаная правда, а во втором надежда и не подменяйте понятия.
А кто причем? Может каменщик, что стены больницы клал?
Как вас окно то манит.

В чем мое противоречие? Что одной рукой государство заботиться об увеличении рождаемости, а другой рукой не бореться за больных детей?
Да это можете мне не рассказывать, я по своим препаратам это знаю, как у нас снабжаются аптеки и как производятся препараты. Что из Индии привезти препарат созданый для Российского рынка, дешевле, что тут произвести.

Честно говоря, сколько живу в России, и работаю в больнице - не встречал такого ни разу.
На Украине, подобное встречал повсеместно, вплоть до того что не "задобренная" санитарка даже утку из под лежачего не выносила. Ну всякое такое.
Хотя охотно верю, вашим словам. Немножко слыхал от коллег, от пациентов, о подобном. А дыма без огня не бывает.



Конечно есть. Только видите ли в чем дело....
Подсказать врач и так обязан. И подсказывает. И регламент назначения того или иного лекарства, назначать которое имеет право, и порядок действий, и всё остальное.

Но если обычный доктор из поликлиники будет заниматься "помогу подать документы на консилиум", то его точно придушат.
Другие пациенты.
Потому что на них времени рабочего не останется. Понимаете?
Потому,что с учетом оформления документации на посещение например педиатра и терапевта отведено 15 минут, семейного врача - 18 минут, невролога - 22 минуты, оториноларинголога - 16 минут, офтальмолога - 14 минут, гинеколога - 22 минуты.
Приказом отведено.
Свыше.
И принимая пациента, я как доктор, должен ориентироваться на этот приказ.
И понимать, что за дверью сидят тоже люди. Больные. Пациенты.
У которых запись по времени, свои болячки (или дети с болячками) и так далее.



Гребанная, или не гребанная, а какая есть. И от нее не убежишь.


Не знаю. Вряд ли каменщик. Но и не доктор.

Ну не все же приходят с такими случаями к нему? И насколько я помню врачи работают сменно и помоч родителям в решении этой проблемы, никто и слова плохого не скажет. В век цифровых технологий, большинство проблем решается по звонку. Просто нужно решение принять и попытаться сделать, а не просто вывалив свою правду об стол сложить лапки.
Тем более речь шла не об участковом терапевте, а враче из НИИ педиатрии, к которому приехали за подтверждением препарата для консилиума. Его регламентом никто не ограничивает настолько, что бы свой зад поднять, вникнуть в вопрос и решить проблему, а не лепить свою правду.

Еще раз прочитайте о каком докторе идет речь.

Противоречие вот в чем.
Если речь конкретно о СМА, то вам выше пользователь Drs очень толково ситуацию с этими "чудо-препаратами" обьяснил, там добавить нечего в общем.

Нь вы пишете, "почему государство не может копировать препараты?". Вопрос резонный, но с ответом лежащим на поверхности.
Потому что нет такой научно-производственной базы на сегодня.
Чтобы взять вот так и скопировать. Это не зубило напильником доработать.
Хотя, в той же онкологии, некислый такой шаг вперед весьма заметен.
"Биокад" стал производить препараты, на уровне мировом. Бевицузумаб, Трастузумаб - что на ум приходит. Там вообще больше 20 Это все высокотехнологичное пр-во, на оснрве моноклональных антител.
Аутоимунка у них на уровне очень даже.
Золедроновая кислота, Бикалутамид, Капицетабин...
"Р-фарм"молодцы, не стоят на месте кстати.

А Финголимод наш отечественный, в общем то , дал просраться Новартис-Фарма так, что те аж в суд вроде подавали.

И это все гораздо, иной раз в ращы дешевле импортных аналогов.
Так что, не все так плохо собственно с этим.

Я тоже первый раз такое видел. Благо один из врачей взял сам бумаги, позвогил, уточнил и провел в отделение. А вот в приемном еще долго возмущались "истиричной мамаше". После вопроса "а быть вы на ее месте возмущения поутихли.
Согласен случай частный, но и такое бывает. Как вы подметили, дыма без огня не бывает.

Да все это правильно, хорошо, что есть подвижки. Но бороться за демографический всплеск, если не можем вылечить уже родившихся детей, похоже на борьбу с ветряными мельницами. Я об этом. Каждый день по какому то каналу собираю помощь очередному ребенку. Это хорошо, солидарность важна и нужна, сегодня ты помог, случись что тебе помогут. Но где же государство? Где эти министерства, НИИ и т.д.?
Я понимаю высокотехнологичное производство, но ведь препарат уже создан, его не надо заново открывать, просто скопировать, проверить и производить. Это в разы легче, чем создать с нуля. А суды были, есть и будут, т.к. Россие не дадут жить спокойно всякие европы и залужье.

Кубаноид. Зачастую препарат "скопировать" невозможно. Причины я привел выше. И Ledand правильно заметил, что многие вещи просто недоступны российской промышленности, по ряду причин.
Кстати, об отечественных "золендронке" и трастузумабе - и у больных и у работающих с ними отзывы неоднозначны.

Очень неоднозначны, да. Тут стопроцентно ваша правда. И в предыдущем своем ответе вы правильно написали.
Я про это вот:


Добавою, может для кого и не очень приятные слова. Они просты. Культура производства и логистики.
Над каждым работником надзирателя не поставишь. А если и поставишь, так цена соответственно вырастет в разы.
Кроме культуры производства и логистики, есть еще и культура терапии.
Живой пример. Мужик в доме живет. У его матери рассеянный склероз. На Интерфероне Бета 1а сидит женщина. Р*биф, Тебериф.
В общем, где то они упаковку одну то ли затеряли, то ли недополучили, то ли что.
Мужик находит в интернете в соцсетях обьявление о продаже Р*бифа, покупает наложенным платежом откуда то из Оренбуржья лекарство.
Обычной почтой. Из Оренбуржья. В Удмуртию.
Препарат, на котором черным по белому написано: "Хранить при температуре 2–8 °C (не замораживать!)."
Мужик купил по дешевке. Доволен!
То что Р*биф неделю ездил черт знает где, черт знает как, черт знает при каких температурах, это ерунда же. Он "в интернете читал, что ничего не будет".
А некоторые препараты, нужно не просто хранить или транспортировать при определенных температурах. Их даже встряхивать нельзя!
Но мы люди боевые. Производитель дурак, а мы умные.
То что в аннотации написано "принимать до еды" - это производитель дурак и не понимает. А мы умные, будем пить после еды. В интернете читали, что и так сойдет.
Вот такое печальное, тоже сплошь и рядом.