skroznik Wrote:
За два млрд. рублей (по оценке российского космонавта - см. выше) можно было из лечить 12 безнадежно больных российских детей - это количество больных детей, например, во всей Воронежской области. Но вместо этого родителям этих детей будет предложено посмотреть киношку с третьесортной актрисой снятой никому неизвестным режисером.
и из этой же статьи, или тут читаем, тут не читаем?
skroznik Wrote:
Укол за 160 млн рублей
Quote:
Как в дальнейшем планируют помогать детям со СМА?
В июне-2020 президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года с 13% до 15% вырастет подоходный налог для людей, чей годовой заработок превышает 5 млн рублей. По подсчетам главы государства, поступления в бюджет за год составят около 60 млрд рублей. Эти средства президент предложил направить на лечение детей с тяжелыми орфанными (редкими) заболеваниями.
– В первую очередь деньги направят на лечение СМА. Мы со своей стороны обращались и в Минздрав, и в Совет Федерации, да и все регионы давно просят, чтобы государство взяло на себя расходы по обеспечению этих детей. Дотационному региону, как наш, сложно потянуть такие суммы. Но перспективы в обеспечении этих детей уже известны, – отметила Маргарита Киньшина.
По данным федеральных СМИ, в начале июля комиссия Минздрава России порекомендовала включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина подчеркнула, что окончательное решение принимает правительство и стоит рассмотреть вопрос о снижении цены лекарства и его локализации в России.
skroznik Wrote:
За два млрд. рублей (по оценке российского космонавта - см. выше) можно было из лечить 12 безнадежно больных российских детей - это количество больных детей, например, во всей Воронежской области. Но вместо этого родителям этих детей будет предложено посмотреть киношку с третьесортной актрисой снятой никому неизвестным режисером.
ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний
https://фондкругдобра.рф/lists#rec287114063ПЕРЕЧЕНЬ ДЛЯ ЗАКУПОК №2
Наименование лекарственного препарата
Онасемноген абепарвовек Дата заседания Попечительского совета 10.02.2021
Золгенсма Международное непатентованное наименование: «Онасемноген абепарвовек»
Препарат для терапии спинальной мышечной атрофии, применяется в виде внутривенной инфузии единовременно.
Quote:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ
На 06.07.2021
Обеспечено препаратами – 1083 ребенка
По 8 заболеваниям
На 15 004 956 687 рублей
24.09.2021
Quote:
Фонд «Круг добра» обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению препарата «Золгенсма»
В своем обращении к Сергею Куцеву и ряду видных врачей-генетиков председатель правления Фонда Александр Ткаченко отмечает, что с момента выхода на рынок лекарственного препарата Золгенсма, накопился значительный мировой и отечественный опыт, который позволяет изменить подходы к его применению в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Более того, сам производитель постоянно расширяет критерии назначения лекарства.
Основой методологии принятия решений Фонда «Круг добра» является разработанный ведущими российским специалистами Консенсус в отношении генозаместительной терапии, позволивший оперативно наладить принятие решений и поставку лекарственного препарата Золгенсма для российских детей. На данный момент Фонд «Круг добра уже принял решение об обеспечении 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии, препаратом Золгенсма.
Комментарий Александра Ткаченко:
«В основе нашего обращения лежит не только накопленная информация об опыте применения генозаместительной терапии, но и многочисленные обращения родителей, позиция благотворительных и общественных организаций, волонтерских групп. К нам такие обращения — о расширении медицинских критериев для обеспечения маленьких пациентов препаратом Золгенсма - поступают постоянно. И, конечно, мы не можем не реагировать, потому что наша миссия заключается в максимальном содействии эффективному лечению каждого больного ребенка. Но главное слово остается за врачами. Применение новых лекарственных препаратов расширяется, накапливается информация о результатах, побочных эффектах. Именно специалисты, которые понимают всю совокупность рисков и реальной пользы, должны выработать консенсус. А наша задача и врачей на местах — ему следовать и обеспечивать максимально эффективную и оперативную лекарственную помощь детям».
